Lotgenoten Mortons Neuroom

De verbouwing is eindelijk achter de rug, ik heb nu een rolstoeltoegankelijke woning, een traplift, aangepaste douche en toillet en een doucherolstoel.
Gisteren kreeg ik telefoon dat deze week nog mijn invalidenparkeerplaats wordt gemaakt.

Het enige waar ik nu nog op wacht is de lichtgewicht rolstoel van Welzorg en de speciale trippelstoel voor in huis die ik van de zorgverzekeraar krijg. En dan ben ik klaar met regelen en organiseren.

Vandaag heb ik ook contact opgenomen met een fysio-praktijk waar men ervaring heeft met crps-1 en oedeem. Morgen bellen ze me terug voor therapie aan huis.
Niet om te genezen, maar wel om te voorkomen dat het slechter zal worden.

Verder zullen er wel geen echte updates meer komen op dit logje. Maar als iemand vragen heeft dan zal ik ze altijd beantwoorden.

Groetjes,
Mo

Er is weer een heleboel gebeurd in de afgelopen tijd.

Ik heb afscheid genomen van de orthopeed in Tilburg. Deze werd overgeplaatst naar een ander ziekenhuis en in december hadden we een laatste ontmoeting. Hij zei eerlijk dat er voor mij geen kans meer is op genezing en daar voelde hij zich echt beroerd onder. Hij zei letterlijk 'Ik heb je wel van de regen in de drup geholpen he?'. Ik hoop dat ik hem heb kunnen overtuigen dat de fout niet bij hem lag, hij zag mij voor het eerst in de operatiekamer. Hij kon niet weten dat ik CRPS-1 had...

Mijn voet is verder achteruit aan het gaan. Regelmatig een dwangstand (krampachtig naar hiel-stand) en de pijn is ook erger aan het worden. De inmiddels ingeseinde huisarts vond dat het tijd werd voor morfine-pleisters maar ik probeer me nog te redden met het tens-apparaat. Morfine heeft veel bijwerkingen en aangezien dit iets is dat niet meer zal verbeteren wil ik die weg niet gaan.

Inmiddels heb ik mijn rolstoel gekregen en rijles gekregen van mijn ergotherapeute. Maar wat bleek? Ondanks de belofte dat hij lichtgewicht zou zijn is hij zonder wielen al 16 kilo. En dat kan ik niet tillen. Er loopt nu een aanvraag voor een ultralichte rolstoel die zonder wielen rond de 7 kilo weegt. Op 8 februari komt daarvoor Welzorg, de leverancier van de stoel en de ergotherapeute voor een speciale passing. Als de stoel voldoet wordt hij bestelt.

De traplift is er nog niet, maar ik kan elk moment een telefoontje krijgen dat ze hem komen plaatsen.

Voor de bovenverdieping is een speciale douche-rolstoel aangevraagt waar ik me boven mee kan verplaatsen en waarmee ik ook onder de douche kan.

Morgen beginnen hier de verbouwingen die 10 dagen zullen duren. Morgen gaan ze beginnen met het slopen van de drempels en alles in de badkamer. Daarna gaan ze alles weer opbouwen. Het is nog niet te voorspellen wanneer de oprijplaten bij voor- en achterdeur komen maar dat duurt ten hoogste 3 weken.

Alles loopt nu, hier heb ik drie maanden lang vrijwel elke dag aan de telefoon gehangen. Het was een enorm gevecht om alles te regelen. Het blijft bizar hoe een routine-operatie aan een neuroompje dit kan veroorzaken. Blijvend invalide....

Voor mensen die chronisch ziek of invalide zijn heb ik nog wel een tip: als je een zorgverzekeraar zoekt die écht opkomt voor jouw belangen, die niet denkt aan wat dingen kosten maar zich inzetten om het voor jou allemaal zo goed mogelijk te regelen dan moet je echt Agis nemen. Ik ben via de invalidenbond overgestapt op Agis en ik heb in mijn hele leven nog nooit meegemaakt wat ik nu meemaak: een verzekeringsmaatschappij die zich echt inzet voor me, vriendelijk en meedenkend. Klasse!

Zo, dit was weer de update. Ik zie erg op tegen de verbouwing, naast de rommel en het lawaai maakt het de situatie ook zichtbaar definitief. Moeilijk uit te leggen. Maar alles zal goed komen! Mochten er nog grote veranderingen komen dan laat ik het hier wel even weten.

Groetjes!

Dit wordt voorlopig mijn laatste verhaal hier. Inmiddels hebben we van de specialist al begrepen dat er weinig verandering te verwachten is. Er is geopereerd in een voet waar actieve dystrofie zat, bad luck.

Vandaag had ik eerst de keuring voor WMO. De arts heeft goed naar mijn voet gekeken. De volgende aanpassingen gaat hij adviseren aan de gemeente: rolstoel, traplift, alle drempels van de benedenverdieping verwijderen, bad eruit slopen en douchecabine, verhoogt toillet beneden en tenslotte opritten bij de voor- en achterdeur. De rolstoel wordt trouwens via pgb uitgegeven (persoonsgebonden budget) zodat ik zelf een rolstoel kan gaan 'kopen'. Dit gaat veel sneller dan wanneer we het via Welzorg laten lopen.

Vanmiddag had ik het onderzoek van de dystrofie-specialist. Mijn voet is veel slechter geworden en er is ook duidelijk krachtverlies. Hij wil toch met een medicijn starten om te kijken of dat nog iets kan uitmaken.

Dit is het verhaal, iik had dit natuurlijk niet verwacht toen ik met dit logje begon maar helaas.
Ik zal het moeten leren accepteren en een andere manier van leven vinden.
Maar dat zal zeker lukken!

Update 23 november 2007:
Inmiddels zijn er een heleboel keuringen en testen geweest. Ik heb de toewijzing voor een invalidenparkeerkaart voor 5 jaar en er zal ook een eigen parkeerplaats komen voor de deur.
Daarnaast krijg ik over 3 weken een 'Quickie 2 comfort' , een actieve rolstoel die helemaal aanpasbaar is en ook demontabel zodat hij mee kan in mijn brommobiel.
Dit gaat via Welzorg en niet via het persoonsgebonden budget omdat ik anders veel zou moeten bijbetalen.
Tussen nu en pakweg februari wordt de traplift geplaatst en zowel boven als beneden de verdiepingen rolstoeltoegankelijk gemaakt (opritten en drempels vervangen), beneden komt een hoog toillet met handgreep aan de muur en boven gaat het ligbad uit de badkamer om plaats te maken voor een douche met zitje en anti-slip-vloer. Maandag wordt een trippelstoel aangemeten die electrisch in hoogte verstelbaar is zodat ik ook weer wat kan gaan doen in de keuken zonder op mijn voet te hoeven gaan staan.
We zitten nu met de feestdagen wat uiteraard vertragend werkt, maar als het goed is heb ik over 3 weken mijn eigen rolstoel en komen de andere voorzieningen ergens in januari-februari.
Hoewel er dus nog veel aan verbouwingen en rommel te wachten staat ben ik blij dat ik het officiele gedeelte achter de rug heb. Ik kan niet wachten tot ik alles écht achter de rug heb en een inventarisatie kan opmaken van mijn mogelijkheden.

Inmiddels kan ik zeggen dat ik echt een súper-ergotherapeute heb getroffen. Ze heeft aan een half woord genoeg om te begrijpen waar de problemen liggen en zelfs als ik mezelf groot probeer te houden dan weet zij wat er nodig is. Zij gaat mij ook het WMO-verhaal uit handen nemen. Ze gaat een ultralichte sportrolstoel aanvragen zodat ik in staat ben mezelf voort te duwen ondanks mijn rug en hopelijk zelf in staat ben om daarmee en de JDM ook zelfstandig weg te gaan. Gewoon eens de stad in om te winkelen, met de jongste naar de kinderboerderij...dromen! Het klinkt zuur maar de praktijk is nu dat ik ongeveer 1x per twee weken buiten kom en voortgeduwd moet worden... Niet echt bevordelijk voor je gevoel....
Ik merk dat nu de maanden zich voortslepen ik steeds meer energie nodig heb om positief te blijven en een goed humeur te houden.  Het feit dat het hele gezin al onder spanning staat en een depressieve of boze Mo daar geen goede bijdrage voor is is voor mij nog steeds een goede stok achter de deur. Maar de pijn en de enorme beperking vergt wel het maximale van mijn incasseringsvermogen nu. Goedbedoeld krijg ik steeds weer te horen hoe blij ik wel niet moet zijn met Ron en hoe hij voor mij zorgt. En ik hou van mijn mannetje. Maar blij is een verkeerd woord. Ik heb hier niet voor gekozen. Ik ben nog steeds dezelfde Mo, alleen wordt ik nu keihard geconfronteerd met pijn en beperkingen en met het oog op het gezin probeer ik zoveel mogelijk 'de oude Mo'  te zijn, te vechten, positief. Maar lieve mensen, dat kost me misschien nog meer energie dan die rotpijn.
Dit is voor de eerste keer dat ik zo persoonlijk ben in mijn weblogje, maar ik wil dat mensen weten dat het niet zomaar een aandoening is die je accepteert. De pijn? Die voelt alsof elk botje in je voet gebroken is, en daar moet je dan met je volle gewicht op staan.
's Nachts wakker schieten van de pijn (minimaal tien keer per nacht). Als je opstaat letterlijk sterretjes voor je ogen zien van de pijn....
Dat zijn dingen die ik nu meemaak.
En natuurlijk, ik vecht door. Ik ben superblij met de therapeute en ik hoop ook dat ze die rolstoel voor elkaar kan krijgen zodat ik eens weg kan met de jongste. Maar weet je... eigenlijk WIL ik helemaal niet in een rolstoel met mijn kindje naar de stad. Ik wil lopen, ik wil een normaal leven....

En dat komt er wel, ooit. Maar ik wilde de keerzijde van de medaille ook eens neerzetten. Zeg tegen PD-patiënten alsjeblieft niet dat ze blij moeten zijn met de hulp van hun partner, blij moeten zijn met voorzieningen. Want er is niets om blij om te zijn. (en dat bedoel ik uiteraard t.o.v. de ziekte, er is buiten de PD genoeg om wél blij mee te zijn :))

Even ter verduidelijking: ik vul momenteel voor de ergo activiteitenlijsten in met een rapportcijfer voor de pijn, zoals ik dat ook voor het TREND-onderzoek doe. Op het moment dat ik bovenstaand stukje schreef noteerde ik een cijfer 9.... (voor het eerst)

Gisteren was ik dus bij de specialist in het ziekenhuis. Hij vond het heel goed dat ik ben blijven lopen in huis, ondanks dat de zenuwblokkade volledig is uitgewerkt en de pijn dus enorm is. De voet zelf vond hij een stuk slechter dan de vorige keer: meer verkleuring en opmerkelijk veel dikker. Hij bood me pijnmedicatie aan, maar die weigerde ik opnieuw. Nu krijg ik volgende week een tens-apparaatje, dat zijn electroden op mijn been met een schakelkastje dat stroomstootjes door de been geeft. De bedoeling is dat de stroomstootjes het pijnsignaal gaan onderbreken. Ik krijg het eerst 4 weken op proef en als het sukses heeft permanent.
Ook krijg ik ergotherapie. Om mij te leren omgaan met het tens-apparaat maar ook met andere zaken zoals hoe ik het best de trap kan opgaan (gaat nu zeer moeilijk en pijnlijk) en misschien ook een suggestie hoe ik alleen in mijn brommobiel met een rolstoel weg kan.
Alleen, ik kreeg een verwijskaart voor ergotherapie, maar wát is het moeilijk om er een te vinden! De meeste ergotherapeuten zijn verbonden aan bejaardentehuizen en stichtingen en daar kan je als gewoon patiënt geen gebruik van maken. Uiteindelijk vond ik er een in Breda, ze belde dezelfde middag nog terug en komt maandag aan huis voor het eerste gesprek.
Na de denktank van de ergo zal ik toch stappen moeten ondernemen richting WMO voor een rolstoel, badplank en misschien nog meer want over twee maanden moeten alle geleende artikelen echt retour.

Gisteren was het dus zover. Ik meldde me om 13:00 uur en mocht me meteen in operatiejurkje heisen om naar beneden gebracht te worden. Daar werd eerst de temperatuur in beide voeten gemeten. Vervolgens kreeg ik een infuus. Via het infuus kreeg ik een slaapmiddel en in de rug werden ook verdovende injecties geplaatst maar dankzij mijn menstruatie werkten die allemaal niet en voelde ik de zeer pijnlijke ingreep dus volledig.
Na een half uurtje op de uitslaapkamer werd de temperatuur in mijn voeten weer gemeten. De PD-voet gaf een temperatuur die 2 graden hoger was dan voor de operatie. Zeer positief want dat betekent dat de doorbloeding verbeterd is. Hierna mocht ik terug naar de zaal om nog 'even te slapen' maar ik wilde liever naar huis. De rug en , gek genoeg, mijn bovenbeen waren erg pijnlijk.
Thuis merkte ik dat ik heel voorzichtig op mijn voet kon lopen (!!). Het doet wel zeer maar een pijn die dragelijk is. Dus keek ik voor het eerst sinds ruim vier maanden vanaf de bank televisie met de jongste lekker tegen mij aangekropen. Zalig! En voor het eerst weer een nacht geslapen zonder wakker te worden van de pijn!
Nu zijn we een dag verder en ik kan in huis nog steeds die kleine stukjes lopen. Wel moet ik daarbij in de gaten houden dat, hoewel de pijn verminderd is, de Posttraumatische Dystrofie natuurlijk nog steeds even actief is. Mijn voet zwelt dan ook enorm op nu ik stukjes loop. Maar ik leg hem expres niet omhoog om te voorkomen dat de bloedsomloop weer veranderd.
Maandag moet ik de afdeling bellen voor een afspraak want de arts wil me deze week terug zien, hij vond het niet verantwoord tot 12 oktober (de afspraak die al gemaakt was) te wachten.
Dan gaan we kijken wat we verder gaan doen.
Ik hoop natuurlijk dat het effect van deze ingreep zolang mogelijk doorgaat. Dit kan dagen, weken, maanden maar ook blijvend zijn.

 Update:
Ik kreeg de zenuwblokkade op vrijdag en op zaterdag schreef ik bovenstaand logje. Zondag was de zenuwblokkade uitgewerkt...
De pijn is dus weer als vanouds, maar ik loop nog steeds in huis! Ik weiger weer met mijn voet omhoog in de rolstoel te gaan zitten, dus belast ik mijn voet. Normaal de trap aflopen kan niet omdat de voet die beweging niet kan maken en ook afrollen van de voet kan niet echt. Maar hee, ik loop! Ik hou nu twee pijndagboeken bij voor het ziekenhuis en volgende week (2 en 4 oktober) heb ik weer afspraken. Ik geef niet op! :)

Vandaag was dus het uitgebreide onderzoek voor het TREND-onderzoek. Eerst werden twee flinke buisjes bloed afgenomen om te onderzoeken in hoeverre PD een erfelijke factor heeft. Van belang voor toekomstige patiënten van PD maar natuurlijk ook voor mijn eigen kinderen!
Daarna kwam een gevoeligheidsonderzoek. Ik moest mijn ogen dichtdoen en met draadjes van verschillende dikte werd op vaste plaatsen (binnenkant voet, buitenkant voet, grote teen, tweede teen en kleine teen) gemeten wanneer het gevoelig werd. Bij mijn gezonde voet was dat bij de vierde, de PD-voet voelde alles al heel sterk bij de tweede.
Daarna kwam een temperatuurmeting, die was in beide voeten bijna gelijk.
Vervolgens werd de massa van de voet gemeten in een bak water. Mijn gezonde voet heeft een ongelofelijk dikke enkel door oedeem, mijn PD-voet heeft een heel dun onderbeen en heel dunne enkel. Toch was de PD-voet in totaal 4 gr. groter in massa....
Tenslotte kwam een bewegingstest waarbij gemeten zou worden in hoeverre de enkel en de grote teen nog konden buigen. Ik vertelde vrolijk dat dat wel mee zou vallen, de PD zit voornamelijk in de vier kleine tenen/voorvoet en volgens mij werkte de enkel en de grote teen van de PD-voet perfect.
De grote teen scoorde ontzettend slecht en presteerde niet wat de andere voet kon.
Bij het naar me toehalen van de voet en het draaien naar binnen en buiten deed de PD-voet vrijwel niet onder voor de gezonde voet, alleen bij het strekken was het verschil gigantisch. Ik was gewoon verbijsterd te merken dat de PD-voet niet normaal kan strekken! Het klinkt stom, maar dat was echt een teleurstelling. Ik strekte zo hard ik kon, het deed echt pijn, en nog kwam hij niet in een strekstand. Hoe heeft dat zo kunnen komen zonder dat ik dat gemerkt heb?!
Verder veel vragen en ik kreeg weer twee boeken mee om in te vullen. Het onderzoek wordt over 6 weken herhaald en ze blijven het een jaar lang herhalen om een compleet beeld te krijgen.
Totaal duurde het ongeveer 50 minuten en dat was behoorlijk afmattend! Morgen een bezoek aan de orthopeed en vrijdag de grote finale met de zenuwblokkade.
Daarna moet ik fysiotherapie hebben maar onze verzekering (Zilveren Kruis Achema, noteer dat!) vergoed in het basispakket GEEN fysiotherapie. Dat doen vrijwel alle andere maatschappijen wel, dus wij stappen in januari meteen over naar een verzekering waar je niet de hoofdprijs hoeft te betalen om vervolgens amper dekking te hebben! Ik weet nog niet hoe het ziekenhuis dit probleem wil gaan oplossen maar dat horen jullie nog wel. Morgen zal ik hier een kleine update onder plaatsen over het bezoek aan de orthopeed en vrijdag (of van het weekend) maak ik wel een nieuw verhaaltje over de zenuwblokkade.

Pijnmedicatie: geen

Update:
Door alle afspraken en verzetten van afspraken is er blijkbaar iets enorm mis gegaan want toen we ons meldden bij de afdeling orthopedie bleek de afspraak voor gisteren te staan. Toen had ik dus al dat TREND-onderzoek. De afspraak van vandaag kon wel verzet worden naar vrijdag (maar dan heb ik de dagopname) en daarna is de arts twee weken met vakantie. Uiteindelijk kwam ze met een datum over een maand. Aangezien de arts mij wilde zien vóór er een ingreep werd gedaan zag ik daar maar vanaf. Morgen bel ik wel even met zijn secretaresse om te kijken hoe het verder moet.
De autoritjes en het in- en uitstappen van de laatste dagen heeft er wel voor gezorgt dat mijn voet nu maximaal is opgezwollen en ik zelfs de lichte druk van een sok niet meer kon verdragen. Morgen een rustdagje en dan  ga ik vrijdag vol goede moed naar het ziekenhuis (waar de afspraak inmiddels ook weer 15 minuten verplaatst is)

Vandaag dus naar de pijnpoli geweest naar de PD-specialist.
Hij concludeerde uiteraard ook dat er sprake is van Postraumatische Dystrofie en dat we eigenlijk alle mogelijkheden op medicijn-gebied hebben geprobeerd. De huidige pijnstillers werken amper voor PD, maar het enige alternatief is Tramadol. Maar met Tramadol mag je geen autorijden en hoewel ik dat nu niet kan wil ik wel zeker weten dat áls er iets met Victor op school gebeurt ik in staat ben om hem te gaan halen. Dus geen Tramadol voor mij. De tabletten om de hartslag te verminderen en de creme hebben weinig effect gehad, dus daar mag ik mee stoppen. Ik heb aangegeven dat ik ook met de pijnmedicatie stop. Als het geen effect heeft op de PD dan zie ik niet in waarom ik mijn lijf ook nog eens zou vergiftigen. Dan maar iets meer pijn.
Verder gaf hij aan dat ik dringend fysioitherapie nodig heb omdat de voet nu steeds verder achteruit gaat. Uiteraard is dat onmogelijk met de huidige pijn en beperking. Daarom is besloten een 'percutane sympathicus blokkade'  (zenuwblokkade) toe te gaan passen zodat er hopelijk een betere doorbloeding komt en hopelijk minder pijn waardoor ik door middel van fysio de voet weer kan leren bewegen en belasten.
Die blokkade gaat op 21 september tijdens een dagopname in mijn rug gezet worden.
OF dit de oplossing is kon hij me niet garanderen want er is helaas nog steeds geen pasklare oplossing voor PD. Wat voor de ene patiënt werkt, werkt voor de ander weer niet. Maar het is eigenlijk de enige behandelmethode die in mijn geval nog over is. Het gaat in het meest gunstige geval in elk geval een gevecht worden waarvan de arts zei 'dat los je niet in een paar maanden op'.
Op 14, 19 en 21 september en 12 oktober ben ik in elk geval in het ziekenhuis. Nog even en ik ga me er thuis voelen :)

Update (12-09-2007):
Het ziekenhuis belde dat de afspraak deze vrijdag niet door kan gaan. Of het een week later mocht. Nee, natuurlijk niet, dan heb ik de dagopname al!
De afspraak is nu verzet naar dinsdag. Dus komende week ben ik dinsdag, woensdag en vrijdag in het ziekenhuis.

Er is geen verandering in de situatie met mijn voet.
Maar voor 30 augustus heb ik een afspraak op de pijn-poli met een arts die gespecialiseerd is in Posttraumatische Dystrofie. Ik werk ook mee aan het grote TREND-onderzoek. De regering heeft 11 miljoen beschikbaar gesteld voor een groot onderzoek naar PD, daar werken 6 ziekenhuizen aan mee.
Ik moest een flink boekwerk vol vragen invullen en vanaf a.s. dinsdag een zogeheten 'pijn-dagboek'. Daarin moet ik driemaal per dag op vaste tijden met cijfers aangeven hoe sterk de pijn is.
Overigens is het rijden met mijn brommobiel niet gelukt, na een dag mijn jongste halen-brengen werd mijn voet te pijnlijk. Hij loop nu zelf alleen naar school...
Ik hoop uiteraard dat de 30e een behandelplan wordt gestart dat effect heeft op mijn dystrofie. Ik ben de rolstoel en de afhankelijkheid nu werkelijk meer dan zat, eigenlijk zijn die erger dan de pijn.
Ik hou jullie op de hoogte!

Vandaag naar de orthopeed geweest. Hij vond de voet er ietsjes beter uitzien qua kleur, maar verder is het qua pijn slechter geworden en vocht/opgezetheid hetzelfde. Hij zorgt ervoor dat ik binnenkort een oproep krijg van de anesthesist voor een vervolg-aanpak (misschien een zenuwblokkade).
Verder is de pijnstiller vervangen voor diclofenac, minder effectief maar ik mag er wel mee rijden. De rest van de medicijnen blijven hetzelfde.
Op de gipskamer is een nieuw gipsvoetje aangemeten met een zool eronder zodat ik kleine stukjes (wc en over een week naar de brommobiel) kan lopen met loopkrukken. Voordeel is dat ik nu zelf de voordeur open kan doen als de bel gaat en hopelijk straks de jongste van school kan halen in de brommobiel en dat ik niet steeds de spalk uit hoef te doen als ik naar de wc moet. Nadeel is dat de voet in 'spitsstand' staat in de rolstoel en dat kan ervoor zorgen dat de voet een verkeerde houding krijgt. Als ik merk dat ik met de stapjes meer problemen krijg om de voet terug te buigen dan moet ik een aantal nachten met de grote spalk slapen. De TED-kous hoef ik alleen te dragen als mijn voet weer te dik wordt.

Dit is dus de update van het moment. Een foto van het bewuste schoentje staat in het fotoalbum links in het menu.

Inmiddels ben ik dus terug van de vakantie. Het was pijnlijk en fantastisch tegelijk. Mijn voet is niet echt slechter geworden, maar ook niet beter.

Afgelopen maandag (het is nu vrijdag) ben ik naar het gemeentehuis gegaan om een aanvraag in te dienen voor een invaliden-parkeerkaart. Gisteren kreeg ik al een telefoontje van de WMO-arts dat hij graag vandaag langs wilde komen voor de keuring.
Een hele fijne en vriendelijke man. Hij had de nodige ervaring met PD en wilde ook op alle mogelijke manieren behulpzaam zijn. Dit is mijn eerste ervaring met WMO maar wel een positieve!
Ik krijg voor 6 maanden een invalidenkaart (zowel passagier als bestuurder) en een kaart om (mocht het echt nodig zijn) gebruik te kunnen maken van een deeltijdtaxi.
Over 6 maanden kijken we verder, als het dan nog nodig is komt dezelfde arts voor een verlenging van de invalidenkaart en kijkt WMO wat voor hulpmiddelen en aanpassingen er verder nodig zijn.
Natuurlijk zou ik hier liever melden dat alles goed gaat en dat ik weer rondhuppel enzo, maar dit zijn de feiten. Volgende week vrijdag ga ik weer naar de orthopeed in het ziekenhuis.

Vandaag een heerlijke dag gehad, wezen winkelen en daarna heerlijk gegeten.
Ik merk wel dat de dystrofie of de situatie nu veel van mijn lichaam vergt want na drie uurtjes winkelen was ik echt helemaal opgebrand.
Maar het was het meer dan waard!
Morgen weer naar de orthopeed in het ziekenhuis.

Medicatie: 2x per dag Dimethylsulfoxidevaseline creme
                   3x per dag Indometacine 25Mg
                   1x per dag Verapamil 240 Mg
                   1x per dag Omeprazol 20 Mg

De voet is hetzelfde als gisteren, dus extra pijnscheuten aan de zijkant en opgezet rond de enkel.

Medicatie: 2x per dag Dimethylsulfoxidevaseline creme
                   3x per dag Indometacine 25Mg
                   1x per dag Verapamil 240 Mg
                   1x per dag Omeprazol 20 Mg

Vandaag iets meer problemen met de voet. Gisterenavond bleek al dat de enkel rondom het gewricht weer extra dik geworden is. Ook heb ik steeds pijnlijke steken langs de zijkant van mijn voet (buitenkant). Vooral tijdens het hiel-lopen naar de wc is dit erg pijnlijk.
Maar de nieuwe stoel met kussen zit nog steeds erg fijn en dat is weer een troost!

Medicatie: 2x per dag Dimethylsulfoxidevaseline creme
                   3x per dag Indometacine 25Mg
                   1x per dag Verapamil 240 Mg
                   1x per dag Omeprazol 20 Mg

Vanmorgen naar de Vegro zorgwinkel in Oosterhout geweest. Klasse! Hele persoonlijke bandering, supergoed advies en de medewerkster dacht dus écht mee!
Ik heb nu in bruikleen voor max. 6 maanden (en dan optie tot kopen) een splinternieuwe lichtgewicht rolstoel t.w.v. 799 euro en een speciaal gel-kussen ter waarde van 245 euro (ook in bruikleen).
Verder leende ik een een badplank waar ik in bad op kan zitten om te douchen en een speciale beensteun die wellicht aan mijn transportrolstoel vastgemaakt kan worden zodat mijn voet toch omhoog kan.
Zelf kocht ik nog een zijtasje voor de transportrolstoel en een loopkruk-houder.
Kennisje reed me vanmiddag in de rolstoel naar school om de jongste op te halen (bij alle sensatie-blikken bedacht ik maar dat niemand op zo'n duur kussentje zit  ). Via het park (korte picknick daar) weer terug naar huis.
Doordat mijn man van zijn baas de vollle 8 uur moet werken en hij dus pas heel laat uit zijn werk komt (hij moet later beginnen i.v.m. school en mijn verzorging) zit er een te groot verloop tussen de 2e en 3e pijnstiller. De tweede is dus nu helemaal uitgewerkt en mijn voet doet flink pijn. Ook het rijden met de rolstoel en ook het 'passen' van diverse rolstoelen zal er wel aan meegewerkt hebben.
Veel pijn dus, maar wel in een rolstoel die voor mij veel beter bestuurbaar is en zonder allerlei rare kussentjes :)

Medicatie: 2x per dag Dimethylsulfoxidevaseline creme
                   3x per dag Indometacine 25Mg
                   1x per dag Verapamil 240 Mg
                   1x per dag Omeprazol 20 Mg

Vandaag wat meer pijn.Als ik naar de wc ga en ik sta op de hiel van mijn slechte voet, dan is het net alsof ik een stukje wegzak in een kussentje ofzo. Een heel eigenaardig gevoel. Als de voet nu 'volloopt' (dus als ik hem naar beneden hou en hij gaat opzwellen) dan is hij helemaal koud.

Medicatie: 2x per dag Dimethylsulfoxidevaseline creme
                   3x per dag Indometacine 25Mg
                   1x per dag Verapamil 240 Mg
                   1x per dag Omeprazol 20 Mg

De situatie is nog steeds niet erg veranderd. Wel extra pijn bovenop de voet en in het enkelgewricht. Maar dat komt misschien door het verlies van spiermassa, mijn onderbeen is inmiddels flink geslonken en heeft een manequin-formaatje

Donderdag ga ik op zoek naar een speciaal zitkussen om 'doorzitplekken' te voorkomen. Het ziet er naar uit dat het nog wel een poosje zal duren voor ik uit de rolstoel ben en met de dag neemt de kans op doorzitwondjes toe.

Medicatie: 2x per dag Dimethylsulfoxidevaseline creme
                   3x per dag Indometacine 25Mg
                   1x per dag Verapamil 240 Mg
                   1x per dag Omeprazol 20 Mg

Eigenlijk is de situatie qua uiterlijk en gevoel exact hetzelfde als gisteren. Weinig te melden dus.

Medicatie: 2x per dag Dimethylsulfoxidevaseline creme
                   3x per dag Indometacine 25Mg
                   1x per dag Verapamil 240 Mg
                   1x per dag Omeprazol 20 Mg

Morgen is het alweer vijf weken geleden dat ik geopereerd ben. En als ik teruglees dan zie ik dat de situatie eigenlijk nog net zo is als in het begin: ik kan slechts heel korte periodes rechtop staan omdat de voet dan gaat opzwellen, donker wordt en ontzettend pijn gaat doen. Toen ik geopereerd werd had ik gedacht rond deze tijd alweer stukjes te kunnen lopen en zonder de dystrofie zou me dat ook zeker gelukt zijn. Nu is het afwachten. Op 2 juli moet ik weer naar de orthopeed.

Medicatie: 2x per dag Dimethylsulfoxidevaseline creme
                   3x per dag Indometacine 25Mg
                   1x per dag Verapamil 240 Mg
                   1x per dag Omeprazol 20 Mg

Vannacht een paar keer wakker geworden van de pijn. En vandaag ook lijkt de pijn iets feller te zijn. Uiterlijk valt er aan de voet weinig meer te zien dan de 'normale' dystrofie-zwelling.

Medicatie: 2x per dag Dimethylsulfoxidevaseline creme
                   3x per dag Indometacine 25Mg
                   1x per dag Verapamil 240 Mg
                   1x per dag Omeprazol 20 Mg

De situatie is onveranderd, geen verbetering en geen verslechtering.
Ik heb wel een nieuwe transportrolstoel besteld, die komt over een week dus dan kan ik wat vaker en makkelijker weg.

Medicatie: 2x per dag Dimethylsulfoxidevaseline creme
                   3x per dag Indometacine 25Mg
                   1x per dag Verapamil 240 Mg
                   1x per dag Omeprazol 20 Mg

Vandaag was de pijn ietsjes erger dan gisteren. Er is verder eigenlijk geen vooruitgang te melden. Als ik tussen teen 2 en teen 3 kijk zie ik dat de voet van binnen nog helemaal blauw is.
Mijn streven om 16 juli te kunnen lopen kan ik wel vergeten, zelfs als ik tegen die tijd mijn voet omlaag kan houden dan zal ik nog niet een hele dag kunnen lopen.
Probleem is dat het pretpark waar we heengaan op vakantie geen rolstoelen te leen heeft en mijn eigen rolstoel is te groot voor onze auto (dan passen er geen koffers meer bij).
Ik ben dus hard op zoek naar een tweedehands zogenaamde 'transportrolstoel'. Dat is een rolstoel die geduwd moet worden en hele kleine wieltjes heeft (als een kinderwagen).
Mocht iemand die dit leest er toevallig een te koop weten, neem dan contact met me op!!!!!!!!!!

Medicatie: 2x per dag Dimethylsulfoxidevaseline creme
                   3x per dag Indometacine 25Mg
                   1x per dag Verapamil 240 Mg
                   1x per dag Omeprazol 20 Mg

Gisterenavond verloor ik een beetje de moed. Het thuiszitten, pijn, afhankelijkheid en eenzaamheid, het werd me allemaal teveel.
Maar nu gaat het wel weer. Ik ben vandaag in de rolstoel even heerlijk de stad in geweest. Daar heb ik boeken uitgezocht voor de boekenbonnen die ik voor mijn verjaardag had gekregen en heerlijke Crocs-slippers gekocht. Ik draag er nu uiteraard maar één, maar wat zitten die dingen zalig!
Ik heb in elk geval weer even kunnen bijtanken en ga weer vol goede moed verder. En ik wil nog steeds op 16 juli kunnen lopen (dan gaan we op vakantie)

Medicatie: 2x per dag Dimethylsulfoxidevaseline creme
                   3x per dag Indometacine 25Mg
                   1x per dag Verapamil 240 Mg
                   1x per dag Omeprazol 20 Mg

De nieuwe medicatie maakte me een beetje duizelig aan het begin van de dag en ook was ik de rest van de dag wat sloom. Maar het werkt wel! Ik had vandaag stúkken minder pijn! Wat een heerlijk gevoel is dat zeg!
Ik heb vandaag wel maagzuurremmers gekregen omdat met name de pijnmedicatie een flinke aanslag pleegt op de maag. Vandaag zal ik ook in lekentaal uitleggen waar welk medicijn voor is.

Medicatie: 2x per dag Dimethylsulfoxidevaseline creme (deze creme is speciaal tegen dystrofie en 
                   zorgt voor een betere opname van de medicijnen en betere zuurstofopname)

                   3x per dag Indometacine 25Mg (dit is de pijnstiller en ontstekingsremmer)

                   1x per dag Verapamil 240 Mg (dit medicijn zorgt ervoor dat de bloeddruk en hartslag omlaag
                   gaan waardoor de dystrofie meer tot rust komt)

                   1x per dag Omeprazol 20 Mg (om het maagzuur af te remmen)

Volgens de orthopeed worden de klachten die ik nu heb duidelijk veroorzaakt door de posttraumatische dystrofie. Het feit dat de bovenkant van de voet minder gezwollen is en de enkel niet langer blauw wil zeggen dat we (ook al is het maar in een slakkegang) vooruit gaan. Hij zei letterlijk dat het nu een kwestie is van accepteren dat de dystrofie er is en hopen dat de vooruitgang doorzet.
In elk geval moet ik voorlopig de TED-kous en spalk blijven dragen. De medicatie is wel aangepast.
En lopen zit er helaas voorlopig dus nog niet in omdat de dystrofie de bloedsomloop verstoort en mijn voet dus 'volloopt' als ik sta.

Medicatie: 2x per dag Dimethylsulfoxidevaseline creme
                   3x per dag Indometacine 25Mg
                   1x per dag Verapamil 240 Mg

Situatie onveranderd, wel veel pijn. Het litteken begint nu te vervellen :)

Medicatie: 3x per dag diclofenac 50 Mg. en 2x per dag Dimethylsulfoxidevaseline creme

De situatie is onveranderd. Dezelfde pijn als gisteren en , ik zou bijna zeggen 'uiteraard', kan ik mijn voet nog steeds niet omlaag houden.
De eerste minuten gaan prima, maar daarna is het of er een bankschroef steeds strakker wordt aangedraaid. De voorvoet verkleurd, wordt dik en heet.
Maandag naar de orthopedist, hopelijk kan hij me hier iets meer over vertellen.

Medicatie: 3x per dag diclofenac 50 Mg. en 2x per dag Dimethylsulfoxidevaseline creme

Gisterenavond heb ik heel voorzichtig én met loopkruk geprobeerd of ik op mijn voet kon staan. Uiteraard zonder echt veel gewicht erop. Het lukte een klein beetje, maar vervolgens heb ik bijna de hele nacht wakker gelegen van de pijn en ook nu nog doet het echt lelijk pijn.
De voet zelf ziet er goed uit. De plek rond het litteken is nog steeds verdikt en ook de onderkant van de voorvoet is wat dik, warm en met een hard stuk erin.
Bizar gevoel is het wanneer Ron mijn voetzool insmeerd met de medicijn-creme. Bij het midden en onderste deel van de voet is dat geen enkel probleem. Maar zodra hij de onderkant van de voorvoet insmeert is het alsof er pijnlijke stroomstootjes door de voet gaan. Duidelijk een signaal van de doorgesneden zenuw.
Er is nog geen verbetering wat betreft de stuwing. Ik kan redelijk met de voet naar beneden zitten (recht naar beneden een minuut of 10) en staand hou ik het hooguit 5 minuten vol. 's Morgens uit de douche vandaan is het ook rennen naar de slaapkamer waar ik de voet dan weer even hoog kan leggen. De onderkant van de voet is dan erg warm en donker gekleurd.

Medicatie: 3x per dag diclofenac 50 Mg. en 2x per dag Dimethylsulfoxidevaseline creme

Eigenlijk hetzelfde als gisteren. Ik kan ca. 10 minuten probleemloos met mijn voet omlaag zitten of 5 minuten staan. Dan begint het wel te kloppen door de stuwing.
Vandaag even lekker de stad in geweest met de rolstoel. Was echt even lekker!
Nu iets meer pijn, maar je moet er wat voor over hebben

Medicatie: 3x per dag diclofenac 50 Mg. en 2x per dag Dimethylsulfoxidevaseline creme

Yesssssssssssssss!!! Er is vooruitgang!! De behandeling begint aan te slaan! Op mijn  verjaardag afgelopen vrijdag was de omtrek van de Morton-enkel op de dag 24,5 cm. Toen was hij dus erg gezwollen. 's Avonds is de voet en enkel altijd nog iets dikker. Gisterenavond om bijna 11 uur (!!) was de omtrek van de Morton-enkel 23,5 cm! Hij is dus duidelijk aan het slinken. Ook is het blauw van de enkel nu aan het verkleuren naar groen-geel en ik kan het botje van mijn enkel weer zien. De pijn neemt ook een beetje af nu de druk er een beetje af gaat. Uiteraard is de onderkant van de voorvoet nog opgezet en supergevoelig, maar elk stapje vooruitgang is er één, nietwaar?
Ietsjes minder is mijn gezonde voet. Door het vele zitten en gebrek aan beweging is nu juist die voet aan het opzwellen. Die enkel was gisteren midden op de dag 25 cm en gisterenavond 26 cm (terwijl de Morton op dat moment dus 23,5 cm was). Maar daar maak ik me niet teveel zorgen over, dat zal vast wel goed komen als ik weer kan gaan bewegen.
Ik hou me uiteraard aan de regels en zit vandaag weer braaf met TED-kous, spalk en voetje omhoog in de rolstoel met de koeltas naast me.

Medicatie: 3x per dag diclofenac 50 Mg. en 2x per dag Dimethylsulfoxidevaseline creme

Vanmorgen had ik de TED-kous uitgelaten om het wondje wat meer lucht te geven, uiteraard deed ik wel de spalk om. En zo begon weer een dag rolstoel-met-koeltas. Wat duren de dagen dan lang zeg! Ook is het niet lekker om de hele dag en avond in dezelfde stoel in dezelfde houding te zitten, maar dat spreekt voor zich.
Buufje heeft naar de voet gekeken. Het plekje is een beetje gaan weken en waarschijnlijk door de oedeem een beetje gaan inscheuren. Voor vandaag mocht de TED-kous uitblijven en een steriel gaasje tussen de tenen. Vanavond even met een wattestaafje het plekje insmeren met zinkzalf. En morgen natuurlijk wel weer de TED-kous.
De pijn is nog niet minder, ik voel het heel sterk als een dosis pijnstiller bijna uitgewerkt raakt, maar de voet lijkt iets minder gekleurd en opgezet.
's Avonds is hij nog wel dik, te dik voor de TED-kous, maar elk minimaal verbeterinkje is er één, toch?

Medicatie: 3x per dag diclofenac 50 Mg. en 2x per dag Dimethylsulfoxidevaseline creme

Mijn eerste dag alleen thuis. Ron (mijn man) heeft vanmorgen eerst zalf, TED-kous en spalk gedaan, daarna de jongste naar school gebracht en gelijk door naar zijn werk.
Sinds die tijd zit ik dus alleen met een koeltas met fles water en een boterham voor tussen de middag. De jongste blijft over op school en wordt vanmiddag door het buufje opgehaald.
Voetje is erg pijnlijk, veel last van stuwing als hij omlaag is. Naar de wc gaan is een hele onderneming, dus mijn motto van de dag is: 'Bedenkt van tevoren goed, of je echt wel naar de wc moet!'

Medicatie: 3x per dag diclofenac 50 Mg. en 2x per dag Dimethylsulfoxidevaseline creme

Update 22:44 uur: ik merkte de hele dag wel een trekkend gevoel rond het litteken, maar ik verklaarde dat als 'genezingspijntje'. Zojuist heb ik de spalk afgedaan (de TED-kous gaat altijd begin van de avond af i.v.m. beknelling) en nu blijkt de huid tussen mijn twee teentjes (3-4, verlengstuk van het litteken) in te scheuren. En het ziet er eerlijk gezegt een beetje eng uit. Vreemd!

De pijn is iets erger geworden. Met de TED-kous om kan ik maar enkele minuten met mijn voet omlaag zitten. Staan hou ik, ook zonder TED-kous, minder lang vol dan de voorgaande dagen. Positief punt is dat de voet iets minder dik is nu.

Medicatie: 3x per dag diclofenac 50 Mg. en 2x per dag Dimethylsulfoxidevaseline creme

Update om 22;50 uur:  Ik heb nu de spalk en TED-kous af en ondanks dat ik de hele dag met de voet omhoog heb gezeten (met spalk +TED) is hij nu weer bol en glanzend opgezet.... :( Ik wilde dat dit een positief logje zou worden, nu hoop ik dat jullie straks alleen maar het gevoel hebben dat het bij jullie wel meevalt. Want nogmaals: dit is niet het normale beeld na een Morton-operatie, ik heb dystrofie als complicatie en gelukkig gebeurd dat niet bij iedereen!

Vannacht redelijk geslapen, maar 's nachts mogen de kous en spalk ook af dus dat is een opluchting.
Vandaag erg veel pijn, het zal een combinatie zijn van het knijpen gisteren en de TED-kous die natuurlijk flink knelt. Maar ik wil zo snel mogelijk weer lopen, dus ik knok me hier wel doorheen hoor.
Dankzij de fijne begripvolle werkgever van mijn man sta ik er vanaf maandag alleen voor, mijn man moet dus weer gaan werken. Als je nagaat dat ik niet kan staan of lopen (met spalk helemaal niet!) dan vraag je je af hoe dat in de praktijk allemaal zal gaan.
Grootste troost is mijn fantastische buufje die mij heel wat zorgen en zenuwen uit handen neemt. In deze situatie is de de waarde daarvan gewoon niet uit te drukken!

Medicatie: 3x per dag diclofenac 50 Mg. en 2x per dag Dimethylsulfoxidevaseline creme

Vanmorgen naar de huisarts gegaan. Die vertrouwde het ook niet en belde het ziekenhuis op om te vragen of we vandaag nog konden komen. Dat kon.
Ik werd bekeken door de orthopeed die ook de operatie gedaan heeft en zijn diagnose is posttraumatische dystrofie.
Voor de dystrofie (en mijzelf) is het nu even heel belangrijk dat er een goede pijnbestrijding is. Daarnaast heb ik een zalf gekregen om de dystrofie tegen te gaan. Een TED-kous moet helpen het vocht af te drijven en in de gipskamer maakte men voor mij een spalk waar ik mijn voet (met TED-kous) in moet gespen om de voet zoveel mogelijk rust te geven. De voet moet weer omhoog en ik mag niet lopen op de spalk. Over 10 dagen weer terug naar de orthopeed.

Voorlopig heb ik even de laatste foto geplaatst, aan de spalkvoet is de komende dagen toch niets te zien. Zodra er weer wat te zien is maak ik uiteraard weer fotootjes voor dit blogje.

Medicatie: 3x per dag diclofenac 50 Mg. en 2x per dag Dimethylsulfoxidevaseline creme

Update:
Doordat de huisarts, de orthopeed en met name het personeel van de gipskamer flink in de voet hebben geknepen is de pijn nu echt gruwelijk. Aan het begin van de avond was ik even heel erg misselijk, waarschijnlijk door de verandering in de medicatie, maar dat trekt nu aardig bij.

Jarig vandaag.
Eigenlijk is er weinig verschil met gisteren. In de ochtend ziet de voet er op zijn best uit, tegen de tijd dat ik ga slapen is hij glanzend bol opgezet.
Ik zit nog steeds met de voet omhoog. Als ik moet staan of lopen (wc, douche, aankleden etc.) dan doet het lopen zélf op de hiel geen pijn maar je voelt de stuwing steeds verder oplopen en op het laatst ren ik bijna terug naar mijn stoel om mijn voet snel hoog te leggen. Een staande positie hou ik slechts enkele minuten vol. Zitten met de voet naar beneden lukt redelijk maar doe ik alleen als dat echt noodzakelijk is.

Medicatie: 2x Naproxen Sandox MSR 500Mg

 Update:
Buufje was hier op verjaardagsvisite en ze zei dat de voet er dus niet goed uitziet en het niet verantwoord is tot de 18e te wachten. Morgenochtend bel ik dus de huisarts...

Er is weinig verschil te melden. Aan het begin van de dag is de voet al redelijk gezwollen en met name de twee kleine teentjes staan helemaal bol van het vocht. Gedurende de dag wordt de voet dan steeds dikker om de avond te eindigen met een bol staande, glanzende voet. Er is dus geen vooruitgang te melden maar gelukkig ook geen achteruitgang!

Medicatie: 2x Naproxen Sandox MSR 500Mg

De voet is nog steeds even dik. Vooral de onderkant-voorvoet staat helemaal bol. Het is wel plezierig dat de hechtingen eruit zijn, want die trokken nogal. Ik heb vandaag een extra foto van de zijkant van de voet gemaakt om een beetje aan te tonen hoe dik de enkel en tenen zijn. Ik zit uiteraard de hele dag met mijn voet omhoog. Maar 's avonds en 's morgens neem ik de trap lopend met 1 loopkruk!

Medicatie: 2x Naproxen Sandox MSR 500Mg

Tip: Als je op de trap wilt lopen, doe dit dan zijdelings. Dan kun je je Morton-voet op de hiel neerzetten zonder risico dat je ergens tegenaan stoot.

Vanmorgen eerst het ziekenhuis gebeld en ik kon gelukkig meteen komen. De arts vond de voet inderdaad erg dik en verbaasde zich erover dat de enkel nog blauw is. Ook vond hij het vreemd dat de hechtingen nog niet waren opgelost. Volgens hem geeft de voet een reactie die normaal in de eerste week te verwachten is, maar is het niet onrustbarend. Ik moet wel even een flinke stap terug doen en weer de hele tijd met mijn voet omhoog gaan zitten. Zo vaak mogelijk koelen met ijs en ik kreeg zwelling-remmende pijnstillers. Ook peuterden ze de hechtingen eruit, dat was een beetje pijnlijk omdat het natuurlijk oplosbare hechtingen waren die aardig vastgekoekt zaten.
En op de volgende afspraak (18 juni) moet ik uiteraard weer naar de voet laten kijken, de arts verwachtte dat de zwelling over een week voorbij zal zijn.

Medicatie: 2x Naproxen Sandox MSR 500Mg

Vannacht slecht geslapen omdat ik steeds wakker werd van de pijn. Vandaag bleek de enkel weer dikker te zijn geworden en ook de voet zelf is dikker. Op zich ziet de wond er volgens mij netjes uit (maar daar heb ik weinig verstand van). Feit is dat alles wat meer opgezet en rood is en de pijn is ook erger geworden (maar ik ben ook gaan minderen met de paracetamol, dus dat kan het ook zijn).

Medicatie: 3x 2 500Mg paracetamol

Tip: Koop vóór de operatie hele soepele rekbare sokken in de grootste maat die je kunt vinden. Als je 's nachts over je verband één of twee van die sokken draagt, kan je voet namelijk buiten het dekbed op een kussen liggen. Het dekbed drukt namelijk gewicht op de tenen en dat is onplezierig, en zonder dekbed met alleen verband krijg je na enige tijd koude tenen :)

Update:
Buufje heeft even naar de voet gekeken. Er zit veel vocht in, ook onder de zool. Het litteken wijkt een beetje en is ook warm/rood. Ze gaf het advies morgen even contact op te nemen met het ziekenhuis. Dat ga ik natuurlijk doen. Ik hou jullie op de hoogte.

De voet ziet er redelijk uit. Onderkant vande voet is minder dik maar nog steeds erg hard.
Mogelijkheden van  bewegen zijn hetzelfde als gisteren. Nog steeds erg veel krampachtige pijnin de voorvoet en 'ringvingerteen'. Een gevoel alsof je op je tenen staat en dat iets te ver doordrukt, soms is het gevoel zo realistisch dat ik gewoon even naar mijn tenen kijk om te zien of ze wel recht staan!
Het gebied rond de wond is uiteraard verdikt en verkleurd, maar niet abnormaal.
Vandaag ga ik weer proberen te minderen met paracetamol.

Medicatie: 3x 2 500Mg paracetamol (hoop ik :))

Tip: Ook al kun je prima overweg met loopkrukken in huis, leen een rolstoel! Na een dikke week ofzo wil je er heel graag eens uit en dan is winkelen in een rolstoel (met beensteun!) een goede optie. Dan kun je de voetsteun omhoog zetten als de stuwing teveel wordt. Als je wachht tot je echt zolang met loopkrukken weg kunt ga je óf over je grenzen heen óf je zit veel te lang binnen (wat weer niet goed is voor je mentale gesteldheid).

De onderste hechting lijkt opgelost te zijn en ook de twee kleine plekjes die nog open waren zijn nu dicht. De pijn is nog steeds wel heftig en ik moet de voet daarom nog steeds afwisselend hoog en laag leggen want beide houdingen veroorzaken na een tijdje specifieke pijn.
De enkel is aan de buitenkant bijna niet dik meer maar nog wel blauw. De blaren op de kleine teen zijn ingedroogt.
Grote teen kan goed wiebelen (wel pijnlijk voor de teentjes ernaast :), kleine teentjes wiebelen nog steeds maar heel klein beetje (en met flinke napijn).
Ik verplaats me in de woonkamer in de rolstoel, afstanden douche/toillet/slaapkamer (tot pakweg 10 meter) met  2 loopkrukken. Heel kleine stukjes (1 a 2 meter) kan ik zonder loopkruk en steunend op de hiel.

Medicatie: 4x per dag 2 500Mg paracetamol

Tip: Als je weet dat je moet gaan lopen (al dan niet met krukken), ga dan eerst een paar minuten met je voet omlaag zitten!

Gisteren en vandaag een scherpe trekkende pijn in met name het 'ringvinger-teentje' en ook een trekkerig gevoel op de bovenkant van mijn voet. Wellicht de hechtingen. Soms geeft de voet een vreemd krampgevoel alsof de tenen ver spreiden of juist helemaal over elkaar liggen. Dat gevoel komt op en trekt met een heel wee gevoel weg in mijn kuit. Ik denk zelf dat dat komt doordat er een stuk zenuw is weggesneden en misschien het 'stompje' van wat er aan zenuw over is aan het genezen is.
Door de menstruatie werken de paracetamol niet en dan voel je dus alles. Vooral het opstaan waarbij dus na een nacht rust bloed naar de voet stroomt is erg pijnlijk!
Maar ik kan een paar kleine stapjes doen waarbij ik steun op de hiel van mijn voet! Ook kan ik op die manier even staan om bijvoorbeeld me aan te kleden en haar te kammen. Maar niet lang want in staande positie stroomt natuurlijk heel veel bloed naar de voet die dan erg gaat kloppen.
Verder is de voet minder gezwollen, ik kan zelfs mijn enkelbotje weer zien :) En ik kan wiebelen met mijn grote teen, de kleine teentjes kan ik heel licht bewegen maar dat is uiteraard erg pijnlijk.

Medicatie: Nog steeds 4x 2 paracetamol

Tip: Als je voet wat langer naar beneden moet, bijvoorbeeld tijdens een autorit, omwikkel je voet dan met steunverband. Dat houdt de stuwing een beetje tegen.

Vanmorgen voor het eerst met één loopkruk de trap afgegaan! Toegegeven, het deed erg veel pijn toen ik beneden zat, maar het is een stuk prettiger dan zittend.
De voet ziet er goed uit, minder dik. Op de dag gebruik ik een luchtige pleister om de hechtingen af te dekken en 's nachts ter bescherming nog een gaasje erop en verband er omheen.
De bovenkant van de voet is uiteraard erg gevoelig en als ik hem naar beneden houd dan gaat hij kloppen en worden de twee kleinste teentjes paars. de onderkant van de voet is niet blauw meer,  wel dik en hard.

Medicijnen: Nog steeds 4x 2 500Mg paracetamol

De pleister is eraf. Hij zat wel een beetje vast maar uiteindelijk kon de buuf hem eraf halen zonder te weken. De wond is heel netjes, op twee heel kleine puntjes nog een beetje open. Dus de komende dagen wel een luchtige pleister tegen infecties. Verder geen ontsteking of andere ellende. De teentjes hebben nog wel een vreemde scheve stand, maar dat zal later bij het lopen wel bijtrekken.
Al met al ben ik heel tevreden!

Medicatie: Nog steeds 4x 2 500Mg paracetamol

Tip: voor de vrouwelijke neuroom-patiënten: hou er rekening mee dat gedurende de menstruatie de pijnstillers veel minder goed werken.

Gisteren op een krukje in het bad een heerlijke douchebeurt genomen. Daarna wel even extra veel pijn gehad en de pleister ziet er nu echt goor uit, maar het was het waard! De voet zelf is iets minder dik en geel-groenig met een blauw randje langs de voetzool. 'wijsvingerteentje' is nog blauw en 'ringvingerteentje' is donkerpaars.

Medicatie: 4x 2 500Mg paracetamol

Tip: Bij het douchen mag de voet wel nat worden maar niet weken, als er dus een laagje water in de douche staat, til je voet dan op. Zet de temperatuur van de douche niet te hoog, de voet reageert erg sterk op warm en kou.

Het minderen met de paracetamol is gisteren niet gelukt, de pijn was duidelijk nog te sterk.
Afgelopen nacht werd ik een paar keer wakker met pijn in de drie kleinste tenen en een gevoel alsof ik met een blote voet in een punaise was gaan staan. Pas vanmorgen realiseerde ik me dat ik gisterenavond de paracetamol voor het slapen gaan vergeten was in te nemen. Dus extra 'opstartpijn' vandaag.
Verder is de voet nog even dik en gekleurd als gisteren. Vreemd detail is dat er op de kleine teen vier flinke blaren zitten. Is dit nog van de operatie of een reactie op de pleister?
Ik kan me op de bovenverdieping inmiddels met loopkrukken redden, ik hoef dus niet meer op de buro-stoel.

Tip: Minder niet te snel met de paracetamol, het kost dan weer extra (pijn-)tijd om weer op het goede niveau te komen.

Er is eigenlijk weinig verandering, ik kan nu een klein beetje op mijn hiel steunen wat wel prettig is als je even op moet staan. Op de foto's niet goed te zien, maar mijn voet is nu vrolijk aan het verkleuren met blauw, geel en groen. De enkel is nog steeds erg dik. De ondervoet is minder blauw maar nog wel dik en hard en oppervlakkig gevoelloos.

Ik ga vandaag proberen om terug te stappen naar 3x 2 500mg paracetamol.

Tip: Als je je voet omlaag wilt en kunt houden, zet hem dan de eerste tijd op een kussen die gevuld is met bolletjes of boekweit. Dat vormt zich naar de vorm van je voet en geeft een heerlijke steun zonder te belasten.

Gisteren ging het erg goed. Na even doorbijten kon ik mijn voet zonder verband omlaag houden en met loopkrukken zonder verband naar de wc! Ik had een zacht kussen op de grond gelegt en daar rustte mijn voet op. Heerlijk!
Maar blijkbaar iets té enthousiast geweest want  de voet en enkel waren 's avonds flink opgezwollen. Op de foto van vandaag is het niet zo heel duidelijk te zien, maar ook na een nacht rust is de enkel nog steeds dik en verkleurd. Vanmiddag zal verpleegster-buufje er even naar kijken.

update:
Buufje heeft even naar mijn voet gekeken en ze zegt dat het gewoon wondvocht is dat naar beneden is gezakt. Zal dus vanzelf wel weer weggaan. En iets minder lang achter elkaar met mijn voet naar beneden zitten :)

Medicatie is sinds gisteren: 4x 2 500mg paracetamol

Tip: Het is dus normaal dat je voet gaat zwellen door wondvocht. En het is niet verkeerd om de voet af en toe omlaag te doen (omdat je last krijgt van de constante en scheve houding) maar wissel het af met de voet hooghouden.

Gisteren zonder hulp naar de wc gegaan en vannacht ook. Ik kan nu zittend met mijn voet naar beneden een beetje bungelen, maar alleen als er verband om zit. Ik probeerde het ook zonder verband en dat lukt nog niet. Met verband kan ik rechtop staan met loopkrukken, dat lukt ook niet zonder verband (bloedstuwing). Vannacht iets minder goed geslapen dan gisteren, maar minder pijn bij het wakker-worden. Ik doe nu zoveel mogelijk het verband af, alleen als ik naar de wc moet of naar bed doe ik het verband weer om.

Tip: Als je 's morgens het verband eraf haalt, wacht dan eerst tot de paracetamols werken, je voet begint zonder verband namelijk wel meer pijn te doen.

Hoewel er weinig verschil is met gisteren staat er weer een foto van vandaag in Mijn Foto Album

Afgelopen nacht waarschijnlijk teveel bewogen want de pijn was vanmorgen vreselijk, met name onder de voet. Ook mocht het verband eraf. De pleisters moeten nog een week zitten en uiteraard moet het verband er weer om als ik mijn voet omlaag doe (bijv. naar de wc). Nog steeds 5x 2 paracetamol.
Het uiterlijk van de voet valt me absoluut mee.

Foto's van de boven- en onderkant van mijn voet vandaag staan weer in Mijn Foto Album aan de linkerkant.

Vannacht redelijk geslapen met de steun onder mijn voeten. Een paar keer wakker van de pijn, maar dat is logisch. 's Morgens met de burostoel de badkamer in en weer terug en de trap naar beneden nam ik op dezelfde manier als naar boven.
Ik neem nu om de ongeveer 3 uur 2 paracetamol maar je merkt het echt als ze uit gaan werken. Morgenmiddag mag het verband er even af, de speciale pleisters moeten 10 dagen blijven zitten.
Van wat ik nu heb gezien is de voet inderdaad flink blauw.

Tip: je krijgt als voorschrift 4x per dag 2 paracetamol maar daar red je het echt niet mee. Neem de eerste dagen 5x 2 paracetamol op vaste tijden zodat je een goede pijnstillende bloedspiegel krijgt.

Foto van vandaag staat weer in 'Mijn fotoalbum'

Ik moest mij om 09:30 uur melden op afdeling B3 in het St. Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg. Ik zou om 11 uur aan de beurt zijn, maar pas om 12:15 uur kwam het verlossende telefoontje van beneden dat ik zou worden opgehaald.
Vervolgens kreeg ik een valiumtablet en een prik in mijn rechterbovenbeen dat ervoor zou moeten zorgen dat de ruggeprik beter zou werken.
Eenmaal beneden werd mijn bloeddruk gecontroleerd en door de stress was die extreem hoog (210-120). Besloten werd de operatie toch door te laten gaan.
Een infuus werd in mijn linkerhand geplaatst. Daarna moest ik op de rand van het bed gaan zitten. De narcotiseur drukte hard op mijn ruggewervels om de juiste plaats te vinden en toen kreeg ik de ruggeprik. Deze viel me best mee!
Daarna mocht ik gaan liggen. Langzaamaan werden mijn voeten warm alsof ze bij een kacheltje lagen en in pakweg 15 minuten was mijn hele onderlijf vanaf de navel verdoofd.
Toen er geen gevoel meer in zat kreeg ik een injectie tegen trombose in mijn rechterbovenbeen waarna ik de OK werd ingereden.
Hier werd ik aan een hartmonitor geplaatst, er werd een bloeddruk-machette geplaatst om mijn rechterarm en een scherm ter hoogte van mijn borst zodat ik niets kon zien.
De orthopeed was erg aardig en legde ook alles heel duidelijk uit. Gedurende de operatie voelde ik niets. De operatie zelf duurde 35 minuten. Het neuroom bleek twee keer zo groot als verwacht en de orthopeed vond het dan ook heel logisch dat ik daar zo'n pijn aan had gehad. Ook zat hij erg diep, bijna tegen mijn voetzool, waardoor hij diep moest 'graven'.
Maar uiteindelijk was het neuroom verwijderd en de voet ingepakt. Dankzij de goede localisatie van de orthpeed was er niet zo'n grote snee nodig: ik heb 3 oplosbare hechtingen.
Ik moest redelijk lang in de uitslaapkamer blijven vanwege mijn bloeddruk, maar uiteindelijk mocht ik om 16:00 uur terug naar de zaal.
Daar bleek dat je niet alleen het gevoel in je onderlijf kwijt bent maar ook de controle over je blaas. Toen het gevoel terugkeerde in mijn onderlijf kwam ik dus tot de ontdekking in een nat bed te liggen (schaam!).
Met het gevoel kwam ook de pijn en die was flink pittig! Vanwege mijn rug kan ik niet lang met loopkrukken lopen, dus zou ik thuis in de rolstoel gaan. Maar van de verpleging moest ik om veiligheidsredenen toch even naar de wc lopen op krukken en daar plassen. Dit deed echt even gruwelijk veel pijn! Ik was blij toen ik weer schoongewassen op het inmiddels schone bed kon ploffen! Vanwege de pijn mocht ik ook blijven in het ziekenhuis, maar ik wilde naar huis! Inmiddels had ik wel drie boterhammen gegeten (ik was sinds 24:00 uur nuchter geweest!) en gedronken (wat smaakt appelsap dan heerlijk!). Om 18:15 uur mocht ik naar huis. Met de rolstoel naar de auto, in de auto met mijn linkervoet bovenop mijn rechterbovenbeen en met gierende banden naar huis! :)
Daar ging ik in mijn rolstoel met voetensteun omhoog en nog een extra kussen om hem op te hogen. 's Avonds ging ik op de trap zitten en al zittend (met voet weer op bovenbeen) omhoog. Eenmaal boven meteen op een burostoel met wieltjes en mijn man reed me zo de slaapkamer in. In bed legde ik mijn voet op 2 kussens zodat hij wat hoger zou liggen. Ohja, de medicatie is 4x per dag 2 tabletten paracetamol van 500Mg.

Aan de linkerkant in het menu staat een foto-album met de foto van deze dag!

Mijn naam is Monique, bijna 41 jaar :) en sinds ongeveer een half jaar in het bezit van een zogeheten Mortons Neuroom. De laatste twee maanden kon ik zonder hulpmiddelen niet meer lopen.

Wat is een Mortons Neuroom? Dat is een gezwelletje op de zenuw in de voet (meestal tussen voetbotjes 3-4 of 2-3) en het veroorzaakt een echt gruwelijke pijn. In het begin is het een tijdelijke pijn die na een bepaalde periode weer verdwijnt, maar op een gegeven moment wordt het chronisch en heb je een constante pijn met typische zenuwscheuten erdoor. Na onderzoek bij de huisarts heb ik eerst een rustperiode gehad (wat geen effect had), daarna zooltjes (idem) en tenslotte liet ik een echografie maken waaruit duidelijk bleek dat er een neuroompje zat van ca. 5mm. Hierna werd ik doorverwezen naar de orthopeed. Ik koos voor het St. Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg. De orthopeed zette mij, na een onderzoek vol knijpwerk op de lijst voor een operatie. Dit zou gebeuren op 21 mei 2007.

Op dit blog wil ik een dagboek met foto's bijhouden zodat andere Morton Patiënten kunnen zien wat ze (ongeveer) te wachten staat en ook de mogelijkheid om met elkaar te praten of dingen te vragen.